基因規(guī)范化,避免“泄密”風(fēng)險
現(xiàn)如今基因檢測在醫(yī)學(xué)研究和藥物研發(fā)領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用,在疾病診斷和治療方面也扮演著越來越重要的角色。不過,基因診斷并非“萬金油”,即便進行了基因診斷,其結(jié)果也并非都會對治療有幫助,人們對結(jié)果“誤讀”的風(fēng)險不容低估。德國道德委員會4月30日發(fā)表聲明,呼吁加強解釋和咨詢工作,讓人們更全面地了解基因診斷。
德國道德委員會在聲明中建議,修改與基因診斷相關(guān)的法律法規(guī),就如何處理基因數(shù)據(jù)或其他發(fā)現(xiàn)作出明確規(guī)定。同時,對于不經(jīng)過醫(yī)生而通過互聯(lián)網(wǎng)等方式直接面對消費者的基因檢測,歐盟應(yīng)出臺相應(yīng)規(guī)定,以保障患者或消費者權(quán)益不受侵害。此外,通過網(wǎng)絡(luò)平臺或?qū)I(yè)培訓(xùn),提高普通公眾和醫(yī)藥專業(yè)人員對基因診斷的認識?;蛟\斷不僅意味著對某種疾病的診斷,也可能泄露更多隱私或親屬信息。
例如,孕婦是否應(yīng)進行產(chǎn)前基因檢測一直是個飽受爭議的話題。借助檢測,人們可盡早發(fā)現(xiàn)胎兒可能存在的基因缺陷或遺傳病,但隨之而來的是一個倫理問題——在發(fā)現(xiàn)存在基因缺陷或較高的遺傳病風(fēng)險后,孕婦是否應(yīng)就此中斷妊娠。
德國道德委員會的多數(shù)專家認為,應(yīng)對產(chǎn)前基因檢測作出限制,例如胎兒患唐氏綜合征等遺傳病風(fēng)險確實較高時,才允許采用基因診斷法,與確診疾病無關(guān)的胎兒信息一律不得泄露。